Mantelzorg: wat het betekent om niet gezien te worden

Veel mantelzorgers zorgen in stilte. Niet omdat ze niets te zeggen hebben, maar omdat niemand echt vraagt hoe het met hén gaat. In de literatuur wordt steeds vaker erkend dat de kwaliteit van leven van mantelzorgers structureel onder druk staat . Ook van mensen die zorgen voor naasten met psychische problemen (Bremmers et al., 2022; Wong et al., 2012).

Hoewel 'zorgschaamte' geen officieel gedefinieerd concept is in de wetenschappelijke literatuur, beschrijven mantelzorgers regelmatig gevoelens van gêne, ontoereikendheid of schuld over hun zorgsituatie. Deze gevoelens lijken deels voort te komen uit structureel onbegrip, stigma rond psychische kwetsbaarheid en een gebrek aan maatschappelijke erkenning (Greenwood et al., 2018; Angermeyer et al., 2003). In sommige gevallen kunnen deze gevoelens worden begrepen binnen het concept van 'courtesy stigma' een secundair stigma dat mensen ervaren omdat ze verbonden zijn aan iemand met een gestigmatiseerde aandoening.

Onzichtbaar voor beleid, voor professionals en voor henzelf

Mantelzorgers van mensen met psychische problemen zijn extra kwetsbaar. Onderzoek in Nederland toont aan dat zij een uitzonderlijk lage kwaliteit van leven ervaren, vaak slechter dan andere mantelzorggroepen (de Boer et al., 2019; Hastrup et al., 2011). Deze bevindingen worden internationaal bevestigd bij mantelzorgers van mensen met onder andere schizofrenie, depressieve stoornissen en bipolaire stoornissen (Boyer et al., 2012; Cohen et al., 2022; Hsiao et al., 2020). Hoewel deze studies uit verschillende landen komen, toont vergelijkend onderzoek aan dat veel ervaringen universeel lijken te zijn (Beentjes et al., 2012; Verbakel, 2018). Tegelijkertijd is het belangrijk op te merken dat culturele normen en sociale verwachtingen de beleving van mantelzorg en stigma kunnen beïnvloeden, wat betekent dat de Nederlandse situatie weliswaar vergelijkbaar is, maar niet zonder meer één-op-één overgenomen kan worden.

Wat blijkt? Deze zorgrelaties duren vaak jarenlang. De zorgintensiteit is hoog, en de sociale omgeving begrijpt of erkent de belasting nauwelijks. In de Nederlandse context, waar de zorg voor mensen met psychische aandoeningen in toenemende mate verschuift naar de thuissituatie, wordt er impliciet van familie verwacht dat zij deze verantwoordelijkheid op zich nemen (Broese van Groenou & de Boer, 2016). Maar dit gebeurt zonder structurele ondersteuning en vaak ook zonder ruimte voor herstel of eigen regie.

De psychologische impact van langdurige onzichtbaarheid

Mantelzorgers internaliseren vaak de impliciete boodschap dat hun zorg niet telt zolang het niet als 'professionele zorg' wordt erkend. Dit kan leiden tot zelftwijfel, vermijding en zelfs vervreemding van het eigen innerlijk kompas. Emoties die geen ruimte krijgen, worden somatisch opgeslagen: in spieren, slaap, hormonale systemen (Van der Kolk, 2014). Wat niet uitgesproken mag worden, zet zich vast in het lichaam (Gabor Maté, 2003).

Vanuit psychologisch perspectief zien we hoe dit kan leiden tot een verschuiving van gezonde empathie naar chronische hypervigilantie: een constante staat van alertheid en afstemming op de ander.

Het Transactionele Stressmodel van Lazarus en Folkman (1984) helpt ons te begrijpen hoe negatieve uitkomsten ontstaan wanneer de belasting (appraisal) hoger wordt ervaren dan de beschikbare copingsvaardigheden. Volgens Bremmers et al. (2022) blijkt dat vooral de subjectieve belasting, het psychisch welzijn van de mantelzorger, en het sociale netwerk van doorslaggevende invloed zijn op de ervaren kwaliteit van leven.

Van schuld naar schaamte naar overbelasting

Hoewel het begrip 'zorgschaamte' zelf weinig voorkomt in peer-reviewed literatuur, past het binnen bredere sociaal-psychologische constructen zoals 'courtesy stigma'. Mantelzorgers voelen zich soms beschaamd om de problematiek van hun naaste, vooral als die psychisch of gedragsmatig afwijkt van sociale normen. Dit kan leiden tot sociale isolatie, terughoudendheid in het zoeken van hulp, en zelfs vervreemding van het eigen sociale netwerk (Seif et al., 2022). Daarbij komt dat deze vorm van zorg vaak niet zichtbaar is voor systemen die op formele zorghandelingen gericht zijn wat de onzichtbaarheid verder vergroot. Organisaties als MantelDragers werken aan toegankelijke begeleidingstrajecten voor precies deze groep mantelzorgers

Wat kunnen professionals doen?

Voor professionals in zorg, welzijn en beleid ligt hier een duidelijke opdracht. Niet alleen om mantelzorgers ‘mee te nemen’ in het behandelproces, iets dat nu vaak niet gebeurt (Seif et al., 2022), maar ook om hun positie als co-expert te erkennen. Dit vraagt om structurele interventies die inzetten op:

• Herkenning van de zorgsituatie: ook als deze ‘onzichtbaar’ is

• Toegang tot flexibele, laagdrempelige preventieve ondersteuning

• Informatievoorziening afgestemd op zorg voor psychische problematiek

• Psycho-educatie over coping, grenzen en het herkennen van chronische stress

• Ondersteuning bij de overgang van overlevingsstrategie naar gezonde zelfzorg

Daarnaast is er dringend behoefte aan longitudinaal onderzoek, zodat we beter kunnen voorspellen welke factoren kwaliteit van leven beïnvloeden op de lange termijn, en welke interventies effectief zijn (Cheng et al., 2022).

Tot slot

Zorgschaamte is geen individueel falen, maar een collectief symptoom van hoe wij als samenleving omgaan met psychische kwetsbaarheid en informele zorg. Zolang we mantelzorg blijven meten in ‘zorguren’ of ‘handelingen’, zullen we de mentale belasting van onzichtbare zorg niet begrijpen. En zolang we die niet begrijpen, blijven mantelzorgers uit beeld: in beleid, in de spreekkamer, en in hun eigen leven.

Hun zorg verdient beter.

Niet alleen gezien, maar erkend.

Niet alleen erkend, maar ondersteund.

Bronvermelding:

Angermeyer, M. C., Schulze, B., & Dietrich, S. (2003). Courtesy stigma: A focus group study of relatives of schizophrenia patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 38(10), 593–602.

Beentjes, T. A., Goossens, P. J., & Poslawsky, I. E. (2012). Caregiver burden in bipolar hypomania and mania: A systematic review. Perspectives in Psychiatric Care, 48(4), 187–197.

Bremmers, L. G. M., Fabbricotti, I. N., Gräler, E. S., et al. (2022). Assessing the impact of caregiving on informal caregivers of adults with a mental disorder in OECD countries: A systematic literature review of concepts and their respective questionnaires. PLOS ONE, 17(7), e0270278.

Broese van Groenou, M. I., & de Boer, A. (2016). Providing informal care in a changing society. European Journal of Ageing, 13(3), 271–279.

Boyer, L., Caqueo-Urízar, A., Richieri, R., et al. (2012). Quality of life among caregivers of patients with schizophrenia: A cross-cultural comparison of Chilean and French families. BMC Family Practice, 13, Article 24.

Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., et al. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), Article 672.

Cohen, M., Lima, A. F. B. D. S., Silva, C. P. D. A., et al. (2022). Quality of life of family primary caregivers of individuals with bipolar disorder and schizophrenia in south of Brazil. International Journal of Social Psychiatry, 68(4), 818–826.

De Boer, A., Plaisier, I., & de Klerk, M. (2019). Mantelzorgers in het vizier: Beleidssignalement mantelzorg [Informal caregivers in the crosshairs: Policy statement informal care]. Sociaal en Cultureel Planbureau.

Greenwood, N., Mezey, G., & Smith, R. (2018). Social exclusion in adult informal carers: A systematic narrative review of the experiences of informal carers of people with dementia and mental illness. Maturitas, 112, 39–45.

Hastrup, L. H., van den Berg, B., & Gyrd-Hansen, D. (2011). Do informal caregivers in mental illness feel more burdened? A comparative study of mental versus somatic illnesses. Scandinavian Journal of Public Health, 39(6), 598–607.

Hsiao, C. Y., Lu, H. L., & Tsai, Y. F. (2020). Caregiver burden and health-related quality of life among primary family caregivers of individuals with schizophrenia: A cross-sectional study. Quality of Life Research, 29(10), 2745–2757.

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer.

Maté, G. (2003). When the body says no: Understanding the stress-disease connection. Wiley.

Van der Kolk, B. A. (2014). The body keeps the score: Brain, mind, and body in the healing of trauma. Viking.

Seif, N. A., Wood, L., & Morant, N. (2022). Invisible experts: A systematic review and thematic synthesis of informal carer experiences of inpatient mental health care. BMC Psychiatry, 22(1), Article 347.

Verbakel, E. (2018). How to understand informal caregiving patterns in Europe? The role of formal long-term care provisions and family care norms. Scandinavian Journal of Public Health, 46(4), 436–447.

Wong, D. F. K., Lam, A. Y. K., Chan, S. K., et al. (2012). Quality of life of caregivers with relatives suffering from mental illness in Hong Kong: Roles of caregiver characteristics, caregiving burdens, and satisfaction with psychiatric services. Health and Quality of Life Outcomes, 10, Article 15.