Verstrengelde loyaliteit: zorgen voor wie je langzaam kwijtraakt
Je blijft kalm als hij je voor de derde keer vraagt of het zondag is.
Je glimlacht terwijl ze je ‘mama’ noemt, ook al ben je haar dochter.
Je ademt in. Herhaalt. Schakelt.
Want je weet: dit is de ziekte.
En toch dacht je soms: dit kán niet alleen de ziekte zijn.
De blik in zijn ogen. De toon. De timing.
Alsof hij tegenwerkte. Of zelfs loog.
Je wíst beter. Maar je lichaam geloofde het niet altijd.
Want dementie tast niet alleen zijn brein aan,
maar ook jouw vertrouwen. Je draagkracht. en soms je zenuwstelsel.
Elke dag probeerde je opnieuw aan te sluiten bij zijn beleving.
Zoals de theorie het voorschreef. Zoals het hoorde.
Maar er waren dagen dat je het niet meer op kon brengen.
Niet omdat je ondankbaar was.
Maar omdat je jezelf langzaam aan het kwijtraken was.
Je bent niet alleen trouw aan de ander van nu,
maar ook aan wie hij ooit voor je was.
Aan hoe het ooit voelde. Aan wat jullie ooit deelden.
En juist die herinnering maakt het moeilijker:
je vergelijkt voortdurend het nú met het tóen.
En dat verschil snijdt.
Wanneer herinnering zorg verplicht
Mantelzorg bij dementie is zelden uitsluitend praktisch van aard.
Zorg verstrengelt zich met herinneringen, identiteit en relationele geschiedenis.
Je zorgt voor iemand die je langzaam kwijtraakt,
terwijl de herinnering aan wie hij of zij was, je blijft verbinden.
Bij dementie verdwijnt uiteindelijk de wederkerigheid, terwijl de zorg doorgaat.
Wat ooit vanzelfsprekend voelde, verandert in een impliciet moreel kompas dat steeds meer van jou vraagt, ook als de ander het niet meer kan teruggeven.
In langdurige mantelzorgrelaties zien we in de praktijk regelmatig patronen van oververantwoordelijkheid of het structureel negeren van eigen behoeften.
Verstrengelde loyaliteit: wanneer trouw zijn jezelf uitput
Veel mantelzorgers blijven geven, ook als de zorgrelatie geen wederkerigheid meer kent.
Niet alleen uit liefde,
maar ook vanuit diepgewortelde overtuigingen, sociale normen en stille verwachtingen.
Ze blijven uitleggen, ook als ze niet meer begrepen worden.
Ze schuiven hun grenzen op, omdat stoppen voelt als verraad.
Ze voelen schuld bij het nemen van rust,
en schaamte bij het overwegen van professionele ondersteuning.
Juist de herinnering aan hoe het ooit was, maakt het ingewikkelder.
Je vergelijkt het nú voortdurend met het tóen.
En dat verschil maakt het zwaar,
niet omdat je ondankbaar bent, maar omdat je mens bent.
Deze vorm van verstrengelde loyaliteit wordt zelden expliciet benoemd
en zelfs vaak maatschappelijk geprezen als ‘onvoorwaardelijke liefde’.
Maar onder deze ogenschijnlijk nobele houding gaat een complexe psychologische dynamiek schuil:
je draagt een relatie die de ander door cognitieve achteruitgang niet meer kan bevestigen.
Tegelijk wordt je oorspronkelijke rol, als dochter, partner of zoon, vaak overschaduwd door die van verzorger.
De druk om ‘trouw te blijven’ leidt in deze context vaak tot morele stress:
het gevoel dat je voortdurend tekortschiet binnen een zorgsituatie die geen duidelijke kaders of einde kent (Lethin et al., 2020).
Ambigue rouw: verlies zonder afscheidsmoment
Dementie confronteert mantelzorgers met een unieke vorm van verlies
die in de literatuur wordt omschreven als ambigue verlies:
een situatie waarin een persoon fysiek aanwezig is,
maar psychologisch of relationeel langzaam verdwijnt (Boss, 2000).
Ambigue verlies ontbeert duidelijke markeringsmomenten.
Er is geen concrete overgang, geen afscheid, geen rouwritueel.
Alleen een geleidelijke vervaging van herkenning, nabijheid en gedeelde betekenis.
Tegelijk blijft de mantelzorger functioneren:
organiseren, reguleren, troosten, aanpassen.
Deze combinatie van praktische belasting en emotionele onthechting
verhoogt het risico op depressieve symptomen, verlies van zingeving en uitputting (Dempsey et al., 2018; Lethin et al., 2020).
Daarnaast tonen studies aan dat langdurige mantelzorg gepaard gaat met biologische stressresponsen en een verhoogde allostatische belasting (Gallagher & Bennett, 2021).
Mantelzorgers van mensen met dementie vertonen vaker verhoogde cortisolniveaus, slechtere slaapkwaliteit en verzwakte immuunfuncties (Roepke et al., 2012).
De tol van innerlijke verplichting
“Ik bleef zorgen omdat ik wist wie hij was, ook toen hij mij niet meer herkende.”
Deze uitspraak horen we vaker in de praktijk.
Ze getuigt van diepe affectieve verbondenheid, maar ook van een existentiële worsteling.
In de praktijk zien we dat mantelzorg niet alleen lichamelijk belastend is, maar juist ook complexe psychologische vragen oproept.
Wie ben ik nog, als ik niets meer terugkrijg?
Hoe blijf ik zorgen, als ik mezelf verlies onderweg?
Wat blijft er van míj over, als ik alleen nog geef?
Mag ik iets terugverlangen, zonder me schuldig te voelen?
Wanneer is het genoeg en wie bepaalt dat eigenlijk?
Is stoppen met zorgen hetzelfde als opgeven?
Kan ik liefhebben én mijn grens bewaken?
Wat als ik niet meer kán en niemand het ziet?
Hoe blijf ik verbonden met iemand die mij niet meer herkent?
Wat verlies ik eigenlijk als herinneringen alleen nog bij mij leven?
Trouw aan jezelf en aan de ander: het mag naast elkaar bestaan
“Ik bleef zorgen omdat ik wist wie hij was,
ook toen hij mij niet meer herkende.”
Deze uitspraak horen we vaker in de praktijk.
Ze getuigt van diepe affectieve verbondenheid,
maar ook van een existentiële worsteling.
Mantelzorg wordt niet alleen lichamelijk belastend,
maar activeert ook complexe psychologische vragen:
– Wie ben ik nog, als ik niets meer terugkrijg?
– Wat zegt het over mij als ik dit níet meer volhoud?
– Mag ik loslaten, zonder mezelf of de ander tekort te doen?
Zolang deze vragen niet gesteld mogen worden,
blijft zorg een handeling waarin de mantelzorger zelf onzichtbaar raakt.
Trouw aan jezelf en aan de ander
In onze praktijk ontmoeten we mantelzorgers
die zichzelf langzaam verliezen in de loyaliteit aan een ander.
Die zichzelf niet meer voelen.
Die zichzelf niets meer gunnen.
Maar we zien ook hoe iets begint te kantelen,
wanneer iemand zich stilletjes afvraagt:
Waar ben ik nog trouw uit liefde en waar uit angst of schuld?
Trouw blijven aan het verleden
betekent niet dat je jezelf moet opofferen in het heden.
Het mag naast elkaar bestaan:
Liefhebben én rouwen.
Blijven én loslaten.
Zorgen én ademen.
Misschien ben je niet zwak. Niet ondankbaar.
Misschien is het geen tekortschieten,
maar een teken dat je opraakt in iets
dat niemand alleen hóórt te dragen.
En misschien begint trouw zijn aan jezelf
niet met stoppen
maar met erkennen hoe zwaar het is,
hoe ver je al gegaan bent,
en hoe moeilijk het is om hulp te vragen
als die moeilijk te vinden is.
👉 Stuur deze blog naar iemand die zorgt uit trouw maar leeft op reserve
Bronvermelding
Boss, P. (2000). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.
Dempsey, L., Dowling, M., Larkin, P., & Murphy, K. (2018). Providing care for a person with late-stage dementia at home: What are carers’ experiences? Dementia, 19(2), 373–390. https://doi.org/10.1177/1471301218774937
Gallagher, S., & Bennett, K. M. (2021). Caregiving and allostatic load predict future illness and disability: A population-based study. Brain, Behavior, and Immunity - Health, 16, 100295. https://doi.org/10.1016/j.bbih.2021.100295
Lethin, C., Leino-Kilpi, H., Bleijlevens, M. H. C., Stephan, A., Martin, M. S., Nilsson, K., Nilsson, C., Zabalegui, A., & Karlsson, S. (2020). Predicting caregiver burden in informal caregivers caring for persons with dementia living at home: A follow-up cohort study. Dementia, 19(3), 640–660. https://doi.org/10.1177/1471301218782502
Roepke, S. K., Mausbach, B. T., Patterson, T. L., von Känel, R., Ancoli-Israel, S., Harmell, A. L., Dimsdale, J. E., Aschbacher, K., Mills, P. J., Ziegler, M. G., Allison, M., & Grant, I. (2011). Effects of Alzheimer caregiving on allostatic load. Journal of Health Psychology, 16(1), 58–69. https://doi.org/10.1177/1359105310369188
Sallim, A. B., Sayampanathan, A. A., Cuttilan, A., & Ho, R. (2015). Prevalence of mental health disorders among caregivers of patients with Alzheimer disease. Journal of the American Medical Directors Association, 16(12), 1034–1041. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2015.09.007