De onzichtbare last van zorgen voor een naaste met psychische problemen

Mantelzorg en de last van onzichtbaarheid

Veel mantelzorgers dragen hun zorg in stilte. Niet omdat zij niets te vertellen hebben, maar omdat zelden iemand écht vraagt hoe het met hén gaat. Onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van mantelzorgers structureel onder druk staat ook wanneer zij zorgen voor naasten met psychische problemen (Bremmers et al., 2022; Wong et al., 2012).

Zorgschaamte: geen officiële term, wel een reëel gevoel

Het begrip zorgschaamte is geen gevestigde term in de wetenschappelijke literatuur. Toch geven mantelzorgers regelmatig aan gevoelens van schuld, gêne of ontoereikendheid te ervaren. Deze gevoelens ontstaan vaak door maatschappelijk onbegrip, stigma rond psychische kwetsbaarheid en een gebrek aan erkenning (Greenwood et al., 2018). In sommige gevallen is dit te begrijpen binnen het concept van courtesy stigma: het secundaire stigma dat mensen ervaren doordat zij verbonden zijn met iemand met een gestigmatiseerde aandoening (Angermeyer et al., 2003).

Onzichtbaar in beleid en praktijk

Mantelzorgers van mensen met psychische problemen blijken extra kwetsbaar. Nederlandse studies tonen aan dat hun kwaliteit van leven uitzonderlijk laag is, vaak zelfs lager dan die van andere mantelzorggroepen (de Boer et al., 2019; Hastrup et al., 2011). Internationale onderzoeken bevestigen dit beeld bij mantelzorgers van mensen met onder andere schizofrenie, depressie en bipolaire stoornissen (Boyer et al., 2012; Cohen et al., 2022; Hsiao et al., 2020). Vergelijkend onderzoek laat bovendien zien dat veel van deze ervaringen universeel herkenbaar zijn al kunnen culturele en sociale normen de beleving van mantelzorg en stigma beïnvloeden (Beentjes et al., 2012; Verbakel, 2018).

In Nederland is bovendien een structurele verschuiving zichtbaar: zorg voor mensen met psychische problematiek wordt steeds vaker thuis belegd. Daarmee wordt impliciet van familie verwacht dat zij deze zorg op zich nemen vaak zonder structurele ondersteuning of ruimte voor eigen herstel (Broese van Groenou & de Boer, 2016).

Psychologische gevolgen van jarenlange onzichtbaarheid

Omdat hun zorg niet als ‘professioneel’ wordt gezien, krijgen mantelzorgers soms impliciet de boodschap dat hun inzet minder telt. Dit kan leiden tot zelftwijfel, vermijding en vervreemding van het eigen innerlijk kompas. Emoties die geen ruimte krijgen, zetten zich vaak vast in het lichaam: in bijvoorbeeld spieren, slaappatroon en hormonale systemen (Van der Kolk, 2014; Maté, 2003).

Psychologisch vertaalt dit zich in een verschuiving van gezonde empathie naar chronische hypervigilantie: voortdurend alert en afgestemd op de ander zonder ruimte voor ontspanning. Het Transactionele Stressmodel van Lazarus en Folkman (1984) verklaart hoe negatieve uitkomsten ontstaan zodra de ervaren belasting groter is dan de beschikbare copingvaardigheden. Uit het werk van Bremmers et al. (2022) blijkt dat vooral de subjectieve belasting, het psychisch welzijn en de kwaliteit van het sociale netwerk bepalend zijn voor ervaren kwaliteit van leven.

Van schaamte naar isolatie

Hoewel ‘zorgschaamte’ geen gangbare wetenschappelijke term is sluit het aan bij bredere sociaal-psychologische concepten zoals courtesy stigma. Schaamte en schuld maken dat mantelzorgers terughoudend zijn in het zoeken van hulp. Dit vergroot het risico op sociale isolatie en vervreemding van hun netwerk (Seif et al., 2022). Omdat deze zorgvorm vaak onzichtbaar blijft in formele systemen wordt de belasting nauwelijks herkend en blijft de overbelasting voortbestaan.

Wat professionals kunnen doen

Voor professionals en beleidsmakers ligt hier een duidelijke opdracht: erken mantelzorgers als co-experts en betrek hen structureel in het behandel- en ondersteuningsproces (Seif et al., 2022). Dit vraagt om:

• Herkenning van informele zorg ook wanneer deze niet zichtbaar is

• Laagdrempelige, flexibele preventieve ondersteuning

• Gerichte informatievoorziening rondom psychische problematiek

• Psycho-educatie over stress, coping en grenzen

• Begeleiding bij de overgang van overleven naar gezonde zelfzorg

Daarnaast is meer longitudinaal onderzoek nodig om beter te begrijpen welke factoren de kwaliteit van leven van mantelzorgers op de lange termijn beïnvloeden en welke interventies het meest effectief zijn (Cheng et al., 2022).

Tot slot

Zorgschaamte is geen individueel falen, maar een collectief symptoom van hoe onze samenleving omgaat met psychische kwetsbaarheid en informele zorg. Zolang mantelzorg wordt teruggebracht tot ‘uren’ of ‘handelingen’ missen we de mentale belasting en het stille lijden dat daarachter schuilgaat.

Hun zorg verdient beter.

Niet alleen zichtbaar, maar erkend.

Niet alleen erkend, maar ondersteund.

Bronvermelding

Angermeyer, M. C., Schulze, B., & Dietrich, S. (2003). Courtesy stigma: A focus group study of relatives of schizophrenia patients. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 38(10), 593–602.

Beentjes, T. A., Goossens, P. J., & Poslawsky, I. E. (2012). Caregiver burden in bipolar hypomania and mania: A systematic review. Perspectives in Psychiatric Care, 48(4), 187–197.

Bremmers, L. G. M., Fabbricotti, I. N., Gräler, E. S., et al. (2022). Assessing the impact of caregiving on informal caregivers of adults with a mental disorder in OECD countries: A systematic literature review of concepts and their respective questionnaires. PLOS ONE, 17(7), e0270278.

Broese van Groenou, M. I., & de Boer, A. (2016). Providing informal care in a changing society. European Journal of Ageing, 13(3), 271–279.

Boyer, L., Caqueo-Urízar, A., Richieri, R., et al. (2012). Quality of life among caregivers of patients with schizophrenia: A cross-cultural comparison of Chilean and French families. BMC Family Practice, 13, Article 24.

Cheng, W. L., Chang, C. C., Griffiths, M. D., et al. (2022). Quality of life and care burden among family caregivers of people with severe mental illness: Mediating effects of self-esteem and psychological distress. BMC Psychiatry, 22(1), Article 672.

Cohen, M., Lima, A. F. B. D. S., Silva, C. P. D. A., et al. (2022). Quality of life of family primary caregivers of individuals with bipolar disorder and schizophrenia in south of Brazil. International Journal of Social Psychiatry, 68(4), 818–826.

De Boer, A., Plaisier, I., & de Klerk, M. (2019). Mantelzorgers in het vizier: Beleidssignalement mantelzorg [Informal caregivers in the crosshairs: Policy statement informal care]. Sociaal en Cultureel Planbureau.

Greenwood, N., Mezey, G., & Smith, R. (2018). Social exclusion in adult informal carers: A systematic narrative review of the experiences of informal carers of people with dementia and mental illness. Maturitas, 112, 39–45.

Hastrup, L. H., van den Berg, B., & Gyrd-Hansen, D. (2011). Do informal caregivers in mental illness feel more burdened? A comparative study of mental versus somatic illnesses. Scandinavian Journal of Public Health, 39(6), 598–607.

Hsiao, C. Y., Lu, H. L., & Tsai, Y. F. (2020). Caregiver burden and health-related quality of life among primary family caregivers of individuals with schizophrenia: A cross-sectional study. Quality of Life Research, 29(10), 2745–2757.

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer.

Maté, G. (2003). When the body says no: Understanding the stress-disease connection. Wiley.

Van der Kolk, B. A. (2014). The body keeps the score: Brain, mind, and body in the healing of trauma. Viking.

Seif, N. A., Wood, L., & Morant, N. (2022). Invisible experts: A systematic review and thematic synthesis of informal carer experiences of inpatient mental health care. BMC Psychiatry, 22(1), Article 347.

Verbakel, E. (2018). How to understand informal caregiving patterns in Europe? The role of formal long-term care provisions and family care norms. Scandinavian Journal of Public Health, 46(4), 436–447.

Wong, D. F. K., Lam, A. Y. K., Chan, S. K., et al. (2012). Quality of life of caregivers with relatives suffering from mental illness in Hong Kong: Roles of caregiver characteristics, caregiving burdens, and satisfaction with psychiatric services. Health and Quality of Life Outcomes, 10, Article 15.