Hij leefde nog. Maar wij raakten hem kwijt.

Wat je pas later begrijpt

Over verlies dat niemand zag, en rollen die niemand benoemde

“Ik hield zijn hand vast.
Maar verloor hem toch.
Hij bleef in leven.
Maar wij raakten hem kwijt.”

Mijn vader overleefde een hersentumor.
De operatie. De chemo. De bestralingen.
Hij bleef nog tien jaar in leven.
Maar veranderde.
En wij moesten mee veranderen.

Geen crisis. Geen vangnet. Geen taal.

Er was geen heldere diagnose. Geen traject. Geen vangnet.
Mijn vader functioneerde nét goed genoeg om overal buiten te vallen.
Dus vielen wij mee.

Zijn gedrag veranderde. Hij werd prikkelgevoelig. Achterdochtig.
Verloor zijn ziekte-inzicht en daarmee zijn vermogen tot reflectie.
Maar wij zagen geen hersenletsel.
We zagen alleen wat hij deed.
En kregen geen uitleg. Geen duiding. Geen erkenning.

Pas in de verpleeghuiszorg viel het kwartje

Pas jaren later, toen ik zelf als psycholoog in de verpleeghuiszorg werkte,
begon ik te begrijpen wat er werkelijk gebeurde.

Daar leerde ik over benaderingswijzen. Over omgaan met prikkelgevoeligheid.
Over hersenletsel, verlies van controle, verlies van ziekte-inzicht.
Over het belang van bejegening. Van afgestemde communicatie.
En van veiligheid.

Ik leerde dat achterdocht vaak voortkomt uit angst.
Dat boosheid soms overprikkeling is.
En dat koppigheid ook hersenschade kan zijn, geen karakterfout.

De puzzelstukken vielen op hun plek.
Wat ik als kind had aangevoeld, maar nooit benoemd
kreeg eindelijk woorden. En betekenis.

Hij loog niet. Hij kon het niet meer zien.

Wat ik toen niet wist en pas veel later begreep
was dat mijn vader zijn ziekte niet ontkende.
Hij kon het niet meer zien.

Door schade in de hersenen verdwijnt vaak het ziekte-inzicht
een fenomeen dat we anosognosie noemen.
Het brein herkent de eigen beperkingen niet meer.
En dus ervaart de persoon zichzelf als "nog precies dezelfde".

Hij loog niet.
Hij geloofde een andere waarheid.

Hij dacht dat hij niet veranderd was .
Dat hij bijvoorbeeld nog prima autoreed.
Dat wij hem onterecht bekritiseerden.
Wij voelden de zorg, hij voelde het als aanval.

En zo raakten we verstrikt.
In parallelle werkelijkheden.
Waarin hij zichzelf als helder zag,
en wij als gezin langzaam onderuitgingen
door iets dat niemand erkende.

Onzichtbare rouw, en de druk om dankbaar te zijn

Mijn vader leefde nog. Dus we moesten dankbaar zijn.
Dat hoorde je ook uit de omgeving:
"Maar hij is er toch nog? Het had ook anders kunnen aflopen."
Alsof dat wat we verloren waren, de zachtheid, de verbinding, de stabiliteit,
niet telde.

Omdat niemand het zag, gingen we twijfelen aan ons eigen verdriet.
En hoe minder het erkend werd, hoe harder we gingen dragen.
We pasten ons aan. Deden normaal.
En verdwenen zelf een beetje.

Zolang je overeind blijft, ziet niemand hoe diep je buigt.

Van noodgreep naar identiteit

Wat ooit een noodgreep was, zorgen, aanpassen, niets vragen,
werd langzaam een manier van zijn.
En hoe langer je overleeft op die manier,
hoe moeilijker het wordt om iets terug te vragen.
Want dan komt niet alleen de vermoeidheid omhoog,
maar ook de schuld.
Alsof je ondankbaar bent.
Terwijl je in feite gewoon mens bent.

Loyaliteit klinkt mooi. Tot het je oplost.

Het systeem ziet mensen, geen dynamieken

Langdurige zorg verandert niet alleen degene die ziek is.
Het verandert het hele systeem eromheen:
de relaties, de rollen, de ritmes, het zelfbeeld.

Maar zolang je niet uitvalt, lijkt er niets mis.
Zolang je wankelt zonder te vallen,
denkt het systeem dat je staat.

Zorg wordt pas gevaarlijk als niemand meer vraagt wie jij zelf nog bent.

Kind zijn in een stil huis

Mijn moeder hield alles draaiende.
Zorgde. Werkte. Ving op wat dreigde te vallen.
En wij , mijn broer en ik, leerden jong om te voelen wat niet gezegd werd.
We werden kinderen die perfect aanvoelden,
maar niets benoemden.
Kinderen die zichzelf opschoven
om de ander te blijven dragen.

Zoals zoveel kinderen
waar liefde pas veilig voelt
als je jezelf een beetje kwijtraakt.

Levend verlies vraagt ook om rouw

We namen nooit echt afscheid.
Maar we leefden ook niet echt verder.
We leefden in tussenruimte.
Waar je iemand nog dagelijks ziet,
maar stukje bij beetje kwijtraakt.

Levend verlies, het verlies van wie iemand was,
is rouw zonder eindpunt.
Zonder ritueel. Zonder begrip van de omgeving.
En zonder taal.

En juist dat maakt het zo schrijnend:
de rouw is echt, maar onzichtbaar.
En wat onzichtbaar blijft,
wordt meestal ook niet gesteund.

Wie ben je nog buiten de zorg?

Op een dag besefte ik dat ik niet wist wie ik was zonder zorgen.
Dat ik niet meer reageerde vanuit mezelf,
maar vanuit paraatheid.
Altijd afgestemd. Altijd alert.
Alsof mijn bestaansrecht lag in bruikbaar zijn.

Soms moet je eerst woorden krijgen voor wat je gedragen hebt,
voordat je het kunt loslaten.

Waarom we MantelDragers zijn begonnen

Samen met Saar Ariel richtte ik MantelDragers op.
Niet omdat we alles weten.
Maar omdat we alles hebben gevoeld.
Omdat we jarenlang zorgden,
zonder gezien te worden.
Omdat we geloven dat er een andere manier is:
menselijker, zachter, eerlijker.

We bouwen aan wat we zelf misten:
taal die klopt,
erkenning die binnenkomt,
en (online) trainingen die helpen vóór het breekpunt.

Voor wie dit herkent

Misschien herken jij iets in dit verhaal.
Misschien heb jij ook gezorgd, gezwegen, aangepast.
Misschien voel je nog steeds dat je geen recht hebt op steun,
omdat de zorg ‘niet ernstig genoeg’ leek.
Of omdat niemand het zag.
Of omdat jij je al jaren aanpast, zo goed,
dat niemand merkt wat het je kost.

Dan willen we dit zeggen:
Je draagt soms teveel.
Je verdriet is echt.
En je mag gehoord worden.

Je mag bestaan buiten wat je geeft.
En steun is geen luxe.
Het is het begin van herstel.

Lees meer op manteldragers.nl

📲 Volg ons op LinkedIn, TikTok of Instagram voor dagelijkse inzichten, (h)erkenning, lichamelijke tools