Continuïteit is geen luxe: wat complexe zorg vraagt van organisaties en beleid

Ik zag vandaag een foto die op mijn netvlies blijft staan: ouders die hun zoon moeten vasthouden zodat hij zichzelf niet slaat. Ouders die hun werk opgaven omdat zijn zorg een voltijd bestaan werd. Ouders die droegen wat systemen niet konden dragen.

Het is een beeld dat laat zien wat je niet terugvindt in beleidsstukken:
wat een lichaam doet als spanning nergens heen kan
en hoe afhankelijk sommige mensen zijn van voorspelbaarheid, nabijheid en afgestemde zorg.

In de Volkskrant lazen we gister over Dexter, een jonge man met een meervoudige beperking.
Zijn ouders leefden jarenlang in een werkelijkheid die voor velen onzichtbaar blijft:
dagen en nachten van signalen opvangen, spanning dempen, ritme bewaken.
Omdat zijn zenuwstelsel in zijn ontwikkeling leunde op hun nabijheid, ritme en begrenzing.
Dat is co-regulatie in zijn meest menselijke vorm.

Binnen de instelling waar Dexter woonde was een kleinschalige, voorspelbare vorm van zorg opgebouwd: met vaste begeleiders en een dagstructuur die bij hem paste.
Precies de voorwaarden waarvan we weten dat ze veiligheid bieden aan mensen die prikkels anders verwerken.
Continuïteit is geen extra.
Continuïteit is onderdeel van behandeling.

Toen deze afgestemde zorgvorm eenzijdig werd beëindigd, veranderde er meer dan een planning.
Er viel een structuur weg waarop zijn dagelijks leven rustte.
Een voorspelbaarheid die spanning verzacht voordat die escaleert.
In complexe zorg is dat geen detail.
Het is een voorwaarde voor stabiliteit
voor hemzelf en voor de mensen die jarenlang zijn fundament waren.

Dit verhaal vraagt niet om schuld.
Het vraagt om het grotere plaatje.

Ons zorgsysteem werkt met protocollen.
Gezinnen werken met draagkracht.
Beleid denkt in uren, functies en contracten.
Maar het dagelijks leven van mensen zoals Dexter draait op ritme, nabijheid en continuïteit.

Dexters verhaal laat zien wat we in heel Nederland herkennen:

• Stabiliteit is geen luxe.
• Ouders zijn kennisdragers, geen randvoorwaarde.
• Besluiten zonder afstemming hebben altijd gevolgen.
• Maatwerk ontstaat in gesprek, niet in spreadsheets.

We kennen het volledige dossier niet.
Maar dit weten we wel:
wanneer een zorgconstructie verschuift, verschuift méér dan alleen een planning.
Je verschuift de basis waarop iemand dagelijks probeert te bestaan.

Dat vraagt niet om verwijt.
Het vraagt om een andere manier van kijken.

Naar zorg die klopt voor mensen,
niet alleen voor systemen.