Mijn kind heeft ernstig autisme en dus kan ik niet op vakantie.

Nederland neemt vakantie.
Haar zorg doet dat nooit.
Terwijl mensen koffers pakken,
pakt zij haar routines.
Terwijl anderen loslaten,
houdt zij alles bij elkaar.

Omdat haar zoon alleen tot rust komt
wanneer zij aan blijft staan.
Omdat ontspanning voor haar
niet voelt als vrijheid
maar als een risico.

Ze zeggen:
even opladen,
even eruit,
even loslaten.

Maar hoe laat je los
als je kind pas tot rust komt
wanneer jij
continu beschikbaar bent?

Ernstig autisme
betekent:
nachten waarin hij wakker blijft
en ik meebeweeg
om hem niet te verliezen.
Ochtenden waarin ik
mijn adem inhoud
nog voor de dag begonnen is.
Dagen waarin ik anticipeer,
corrigeer,
omleid,
absorbeer.

En weinig vragen:
waar blijf jij?

De vakantie is bijna begonnen.
Voor anderen.
Hier verdwijnt alles wat houvast gaf.
Geen opvang.
Geen therapie.
Geen structuur
Alleen ik,
in een huis
dat geen pauze kent.

Ze zeggen:
“Doe iets voor jezelf.”
Maar zelfs op vakantie
slaap ik licht,
verdeel ik de dag in veilige stukjes,
zoek ik uitgangen
nog voor we ergens binnen zijn.

Ontspanning is hier geen optie.
Alleen iets
waar ik rekening mee moet houden.

Ik zie gezinnen
met boeken, slippers,
luchtigheid in hun houding.
Kinderen die verdwalen in avontuur.
En voel
hoe mijn lijf
juist in die leegte
nog harder moet vasthouden.

Alsof zorg
in een andere tijdzone leeft.
Altijd aan.
Altijd vóór.

Soms fantaseer ik
over vijf dagen zonder geluid.
Niet uit afkeer.
Maar omdat mijn lichaam
al zo lang roept
dat het niet meer kán dragen.

En dan komt de schaamte.
Want goede moeders klagen niet.
Ze dragen.
Ze verdwijnen.
Zonder dat iemand het merkt.

Ik rouw.
Om wie ik was
voor mijn dagen werden ingericht
op wat hij niet verdraagt.
En ik rouw om wat nooit zal komen:
Geen tentfeest.
Geen puberteit van loslaten.
Geen wereld
die hem begrijpt
zonder mij ertussenin.
Niet om wie hij is.
hij is wild, levend,
maar om alles
wat ik hem niet kan geven.

Ik heb mijn werk opgegeven.
Niet uit luxe.
Niet uit keuze.
Maar omdat de nachten me braken.
En alles instort
als ik uitval.

Ze zeggen dat ik het goed doe.
Maar goed doen
betekent hier:
jezelf langzaam wissen
zodat de ander mag blijven bestaan.

Ik wil geen lintje
Ik wil slaap
zonder waakstand.
Een zomer
waarin ik niet alles hoef op te vangen.

Dit verhaal is niet alleen
voor mij.
Maar voor iedere mantelzorger
voor wie vakantie
geen pauze is
maar een test
van hoeveel er nog over is.
Voor wie blijft zorgen
terwijl alles om hen heen
even stopt.

Zorgen doe je uit liefde.
Maar liefde mag nooit de reden zijn
dat iemand onzichtbaar wordt.

Zorg kent geen zomerstop.
Maar de stilte wel.

Wat herken jij hierin?
Of gewoon: ik zie je.
Soms is dat al genoeg.
Zodat dit soort verhalen niet ongezien blijven.

Dit was het 4e deel van #vanbinnenuit.